3 வயதான பைரனுக்கு அரிய எலும்பு நோய் காரணமாக நூறு எலும்பு முறிவுகள் ஏற்பட்டன, ஆனால் அவர் முகத்தில் புன்னகையுடன் போராடுகிறார்!

- 3 வயதான பைரனுக்கு அரிய எலும்பு நோய் காரணமாக நூறு எலும்பு முறிவுகள் ஏற்பட்டன, ஆனால் அவர் முகத்தில் புன்னகையுடன் போராடுகிறார்! - வாழ்க்கை முறை மற்றும் ஆரோக்கியம் - ஃபேபியோசா

லிட்டில் பைரனின் சண்டை

முதல் பார்வையில், மூன்று வயது பைரன் பாக்ஸ்டர் ஒரு சாதாரண குறுநடை போடும் குழந்தையைப் போல இருக்கலாம். அவர் மிகவும் புன்னகைக்கிறார், மேலும் அவர் தனது தம்பியுடன் விளையாடுவதை விரும்புகிறார். பைரனை மற்ற குழந்தைகளிடமிருந்து வேறுபடுத்துவது அவரது அரிய மரபணு நிலை, இது அவரது எலும்புகளை மிகவும் உடையக்கூடியதாக ஆக்குகிறது, அவை அவரது சிறிய கையின் அலைகளால் உடைந்து போகக்கூடும்.

பைரன் பிறந்தார் ஆஸ்டியோஜெனெசிஸ் இம்பெர்பெக்டா (OI) , என அழைக்கப்படுகிறது உடையக்கூடிய எலும்பு நோய் . அவரது பெற்றோரின் கூற்றுப்படி, சிறுவனுக்கு ஏற்கனவே சுமார் நூறு எலும்பு முறிவுகள் ஏற்பட்டுள்ளன, மேலும் அவர் பிறப்பதற்கு முன்பே அவற்றைப் பெறத் தொடங்கினார்.

மேலும் படிக்க: சக்கர நாற்காலியில் இருந்து அவள் மூச்சுத்திணறல் நிகழ்ச்சிகளின் போது தனது அபரிமிதமான பார்வையாளர்களுடன் நெருக்கமாக இருக்கிறாள்

பைரனுக்கு இந்த நிலைக்கு கடுமையான வடிவம் உள்ளது, எனவே எலும்பு முறிவுகளின் அபாயத்தைக் குறைக்க அவர் செய்யும் எல்லாவற்றையும் பற்றி அவரும் அவரது பெற்றோரும் கூடுதல் கவனமாக இருக்க வேண்டும்.

உடையக்கூடிய எலும்பு நோய்க்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை என்றாலும், பாதிக்கப்பட்டவர்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்தக்கூடிய சிகிச்சைகள் உள்ளன. லிட்டில் பைரன் தனது எலும்புகளை வலுப்படுத்த உட்செலுத்துதல்களைப் பெறுகிறார், மேலும் அவரது பெற்றோர் இன்ஸ்டாகிராமில் எழுதினார், இந்த சிகிச்சை இதுவரை வெற்றிகரமாக உள்ளது.

அவரது நிலை சில வரம்புகளுடன் வந்தாலும், பைரனின் முகத்தில் எப்போதும் ஒரு புன்னகை இருக்கும்! அவரது வலுவான தன்மை அவரை ஒரு சமூக ஊடக நட்சத்திரமாக ஆக்கியுள்ளது Instagram , முகநூல் , மற்றும் வலைஒளி .

பைரனின் சிகிச்சை தொடர்ந்து செயல்படுவதால் அவர் முழு வாழ்க்கையை வாழ முடியும் என்று நாங்கள் நம்புகிறோம்!

உடையக்கூடிய எலும்பு நோய் என்றால் என்ன?

உடையக்கூடிய எலும்பு நோய், விஞ்ஞான ரீதியாக ஆஸ்டியோஜெனெசிஸ் இம்பெர்பெக்டா (OI) என அழைக்கப்படுகிறது, இது மிகவும் பலவீனமான எலும்புகளை ஏற்படுத்தும் ஒரு அரிய மரபணு கோளாறு ஆகும். படி தேசிய சுகாதார நிறுவனங்கள் (என்ஐஎச்) , இந்த நிலை உலகம் முழுவதும் 100,000 பேருக்கு 6 அல்லது 7 பேரை பாதிக்கிறது.

joshya / Shutterstock.com

உடையக்கூடிய எலும்பு நோயின் அறிகுறிகள் வகையைப் பொறுத்து தீவிரத்தில் இருக்கும்.

லேசான நிகழ்வுகளில், பின்வரும் அறிகுறிகளும் அறிகுறிகளும் இருக்கலாம் ( WebMD படி ):

• சிறிய அல்லது எலும்பு சிதைவு;
• எலும்பு முறிவுகளின் எண்ணிக்கை ஒரு சில முதல் பல வரை இருக்கும்;
• பாதிக்கப்பட்டவர்கள் பொதுவாக சராசரி (அல்லது சராசரிக்கு சற்று குறைவாக) உயரத்தைக் கொண்டுள்ளனர்;
• வாழ்க்கையின் பிற்பகுதியில் காது கேளாமை;
• பருவமடைதலுக்குப் பிறகு குறைவான எலும்பு முறிவுகள்.

அமவாஸ்ரி பக்தாரா / ஷட்டர்ஸ்டாக்.காம்

கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், பின்வரும் அறிகுறிகளும் அறிகுறிகளும் இருக்கலாம்:

• வாழ்நாளில் டஜன் கணக்கான முதல் நூற்றுக்கணக்கான எலும்பு முறிவுகள், இது முதலில் பிறப்பதற்கு முன்பே தொடங்கக்கூடும்;
• வளைந்த முதுகெலும்பு மற்றும் அசாதாரண வடிவ கால்கள் மற்றும் விலா எலும்புக் கூண்டு போன்ற தீவிர எலும்பு சிதைவு;
• சுவாச பிரச்சினைகள்.

நோய்க்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை என்றாலும், சிகிச்சைகள் OI உடையவர்களுக்கு சிறந்த வாழ்க்கை வாழ உதவும். எலும்பு வலிமையை மேம்படுத்துவதற்கான மருந்துகள், பலவீனமான கால்களுக்கான பிரேஸ்கள், பொருத்தப்பட்ட தண்டுகள், உடல் சிகிச்சை மற்றும் உடையக்கூடிய பற்களுக்கான பல் வேலை ஆகியவை இதில் அடங்கும்.

பைரன் மற்றும் பிற குழந்தைகள் மற்றும் உடையக்கூடிய எலும்பு நோய் உள்ள பெரியவர்கள் ஒவ்வொரு நாளும் ஒரு மேல்நோக்கி போரிடுகிறார்கள். இந்த நபர்களின் வாழ்க்கையை சிறப்பாக மாற்ற ஆராய்ச்சியாளர்கள் சிறந்த சிகிச்சைகள் கொண்டு வருவார்கள் என்று நம்புகிறோம்.

மேலும் படிக்க: 'கண்ணாடியால் ஆனது': இந்த மூன்று குடும்பங்கள் 600 க்கும் மேற்பட்ட உடைந்த எலும்புகளை தங்கள் உடலில் அனுபவித்தன, ஆனால் அன்பு அவர்களின் இதயங்களை வலுவாக வைத்திருக்கிறது